L’enquête Prestation de compensation du Handicap : Exécution dans la Durée et Reste à charge (PHEDRE)

L’enquête « PHEDRE » (Prestation de compensation du handicap : exécution dans la durée et reste à charge) est menée conjointement par la DREES et l’Irdes, avec le soutien financier de la CNSA, sur la période 2016-2022. Elle vise, notamment, à apporter des informations sur la mise en place de la prestation de compensation du handicap (PCH) et le reste à charge financier pour le bénéficiaire une fois tous les co-financeurs pris en compte. Le projet a reçu l’avis d’opportunité du Cnis (cf. rubrique « documents à télécharger »).

La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a instauré le droit à la compensation du handicap. Dans ce cadre, la prestation de compensation du handicap (PCH) a été créée le 1er janvier 2006 pour contribuer à la prise en charge financière de certaines dépenses liées au handicap. Cette allocation peut financier 5 éléments : l’aide humaine, les aides techniques, les aménagements du logement et du véhicule, les aides spécifiques et exceptionnelles ainsi que l’aide animalière. Elle succède à l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP). Elle est attribuée par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et payée par les conseils départementaux (CD).

En charge de suivre ces prestations, la Drees à travers ses sources actuelles, assure un suivi de l’évolution du nombre de bénéficiaires et des dépenses, ainsi que la répartition par type d’aides et selon la nature de l’aide humaine (prestataire, mandataire, gré à gré). Pour compléter ces informations, une enquête auprès des bénéficiaires de la PCH et de l’ACTP avait été réalisée en 2009, afin notamment d'observer la bascule de l’ACTP vers la PCH. Outre les données agrégées de la Drees sur les paiements des départements, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dispose d’informations sur les plans de compensation du handicap accordés par les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et sur les montants associés. À l’heure actuelle, il n’est pas possible de mettre en lien ces deux informations.

L’enquête PHEDRE mobilise trois types d’acteurs : les MDPH qui notifient les plans d’aide, les Conseils Départementaux qui paient la prestation - via une extraction de leurs données administratives-, et les bénéficiaires via une enquête en face à face. En outre, les données de l’enquête seront complétées avec les données médico-administratives du Système National des Données de Santé (SNDS), ainsi qu’avec les données Insee-DGFIP sur les revenus fiscaux et sociaux.

Objectifs

L’enquête PHEDRE (Prestation de compensation du Handicap : Exécution dans la Durée et Reste à charge) vise à répondre à deux questions principales autour de la PCH :

Évaluer les écarts qui peuvent exister entre les plans notifiés par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et ce qui est réellement mis en place par le bénéficiaire ;
Estimer le reste à charge financier, pour le bénéficiaire, des dépenses liées à chaque élément de la prestation de compensation du handicap (PCH).

L’un des objectifs de cette enquête est de déterminer le degré de mise en place du plan de compensation accordé par la MDPH. C’est-à-dire, la part des plans non mis en place, partiellement mis en place et totalement mis en place. Ceci pourra être réalisé à partir des données administratives, en comparant les éléments PCH accordés par les MDPH à ce qui est effectivement payé par le département.

Pour ce qui est de mesurer le reste à charge, l’objectif concerne uniquement le montant à payer pour les éléments qui entrent dans le champ de la PCH. Le reste à charge étant l’écart entre le montant payé par le bénéficiaire et le montant versé par les financeurs.

Champ de l’enquête

L’enquête vise une représentativité nationale. Elle est réalisée dans 25 départements français (Métropole + DROM) selon une typologie prenant en compte les pratiques des départements vis-à-vis de la PCH. Les données nécessaires à la réalisation de cette typologie ont été obtenues à partir d’un questionnaire adressé en 2016 à tous les conseils départementaux et maisons départementales des personnes handicapées.

La population des bénéficiaires concernée par l’enquête appelée « flux 2012 » correspond à l’ensemble des personnes qui répondent simultanément aux trois critères suivants :

Dépôt d’une demande concernant au moins un élément de la PCH auprès de la MDPH de son département de résidence entre le 1er janvier et le 31 décembre 2012 ;
Au moins un des éléments de la demande de la PCH a été accordé par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2015 ;
Au moins un des éléments de la PCH accordée, nécessite un paiement par le conseil départemental.

Il peut s’agir d’un primo-accord (aucun accord d’élément de la PCH avant le 1er janvier 2012), ou d’un accord lors d’un réexamen (bénéficiaire ayant eu un accord de la PCH antérieur).

Méthode et calendrier

Cette enquête se déroule en quatre étapes :

Un volet par extractions de données administratives qui a eu lieu en 2017 dans 25 départements:
- Identification des personnes concernées par l'enquête à partir des bases de données des MDPH.
- Récupération des paiements des éléments de PCH versés par le Conseil départemental entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2016, qui permet d'identifier les personnes qui ont mis en place totalement leur plan d'aide, celles qui l'ont mis en place partiellement et celles qui ne l'ont pas du tout mis en place. Cette collecte a fait l’objet de la création d’une base d’études à part entière (Remontées Individuelles sur la prestation de compensation du handicap (RI-PCH)).
Un volet individuel réalisé entre mars 2020 et janvier 2022, constitué d'une enquête en face-à-face, effectuée auprès d'un échantillon de 9 000 bénéficiaires présents dans la base issue du volet administratif pour compléter les informations sur le financement de leurs aides et aménagements et recueillir leur ressenti sur le reste à charge ; des questions permettent également d’identifier leurs difficultés (ou non) à mettre en place leur plan d'aide ou les causes de son abandon (même partiel) ; enfin, elles sont interrogées sur leur recours à l'aide, y compris celle qui n'est pas financée au titre de la PCH. L’objectif était d’avoir 4 500 répondants à l’enquête en face à face à la mise en place de l’enquête. Finalement, environ 3 800 individus ont répondu.
En 2022, un nouveau recueil de données administratives auprès des MDPH a permis d'obtenir les plans d'aides proposés et les caractéristiques individuelles des bénéficiaires de l'échantillon.
Enfin, les données individuelles précédemment collectées seront appariées aux données de consommations de soins issues du Système National des Données de Santé (SNDS), afin de mesurer le niveau de recours des bénéficiaires et des données fiscales et sociales pour estimer leur niveau de ressources.

La DREES et l’IRDES sont responsables conjoints des opérations de traitement concernant l’enquête PHEDRE. Les opérations de traitement concernant cette enquête ont comme fondement la mission d’intérêt public poursuivie par la DREES et l’IRDES, en application du e) du 1 de l’article 6 du règlement général sur la protection des données (RGPD).

Le Conseil national de l’information statistique, a reconnu cette enquête d’intérêt général et de qualité statistique, avec caractère obligatoire, en application de la loi n°51-711 du 7 juin 1951 modifiée sur l’obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques. Elle a obtenu le visa n° 2019X082SA du Ministre de l’Économie et des finances, valable pour les années 2019-2020 et bénéficie d’une prolongation qui a permis d’achever la collecte en 2022 (Arrêté en date du 1er décembre 2021).

Les réponses à ce questionnaire sont protégées par le secret statistique et destinées à l’IRDES et à la DREES, responsables conjoints de l’enquête. Ces réponses ainsi que les données obtenues par appariement (consommations de soins, revenus fiscaux) seront conservées le temps nécessaire à leur exploitation. La collecte du NIR, nécessaire pour la mise en œuvre de l’appariement avec les consommations de soin, sera effective seulement en cas de non-opposition expresse du répondant. À tout moment, l’usage et l’accès aux réponses et données issues de l’appariement seront strictement contrôlés et leur réutilisation limitée à l’élaboration de traitements à finalités statistiques ou à des travaux de recherche scientifique ou historique.

Les données de l’enquête PHEDRE seront conservées pendant 20 ans à la DREES afin de mener des études statistiques, avant versement aux archives de France.

Le règlement général 2016/679 du 27 avril 2016 sur la protection des données (RGPD) ainsi que la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés s’appliquent à la présente enquête.
Ipsos-Observer, prestataire de l’IRDES pour les étapes 2 et 3 décrites plus haut, est destinataire des données d’identification des personnes de l’échantillon (nom et coordonnées). Ces données seront conservées par la DREES, service producteur, pendant 12 mois après la fin de la collecte. Elles seront par la suite archivées aux Archives de France, conformément aux dispositions de l’article L. 212-4 du code du patrimoine.

Les personnes enquêtées sont informées que les données collectées dans le cadre de la présente enquête pourront être réutilisées à des fins d’enquêtes statistiques, de recherche scientifique ou d’évaluation et qu’elles seront informées des caractéristiques de ces études sur ce même site.

Les personnes enquêtées disposent d’un droit d’accès à leurs données, de rectification de leurs données et de limitation du traitement pendant la période de conservation des données d’identification. Ces droits peuvent être exercés auprès de la DREES. Pour toute question relative au traitement de leurs données, les personnes concernées peuvent contacter la Référente protection des données de la DREES, en précisant le nom de l’enquête « PHEDRE », par courriel drees-rgpd@sante.gouv.fr ou par courrier à l’adresse postale suivante : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques 14 avenue Duquesne 75350 PARIS 07 SP. Elles peuvent également, si elles l’estiment nécessaire, adresser une réclamation à la Cnil.

Appariements de PHEDRE

La DREES souhaite apparier les données de PHEDRE afin d’enrichir cette enquête avec les sources sociales et fiscales.

Pour encadrer ce traitement, un contrat de sous-traitance est passé par la DREES avec l’INSEE afin de définir la collaboration entre la DREES, l’INSEE et la DGFIP en vue de cet enrichissement par l’INSEE de l’enquête PHEDRE. Les données ainsi collectées sont de deux ordres, d’une part les revenus déclarés à l’administration fiscale : revenus d’activités, allocations de chômage, pensions de retraites, revenus fonciers ou financiers imposables et les impôts, et d’autre part, les prestations sociales non imposables (prestations familiales, les allocations logements et certains minima sociaux versés par les CAF, minimum vieillesse…).

Les personnes concernées par les appariements de l’enquête PHEDRE disposent d’un droit d’accès à leurs données, de rectification de leurs données et de limitation du traitement, qu’elles peuvent exercer auprès de la Référente protection des données de la DREES, en précisant le nom de l’enquête « Appariements de PHEDRE », par courriel drees-rgpd@sante.gouv.fr ou par courrier à l’adresse postale suivante : Référente protection des données de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques 14 avenue Duquesne 75350 PARIS 07 SP.

Elles peuvent également, si elles l’estiment nécessaire, adresser une réclamation à la Cnil.

Documents à télécharger :

Enquête PHEDRE (PDF, 204.72 Ko)

Demande d'avis d'opportunité (PDF, 168.85 Ko)

Présentation PHEDRE Cnis (PDF, 414.01 Ko)

Les données de l’enquête PHEDRE seront accessibles auprès du Réseau Quételet après réalisation des formalités auprès du Comité du secret statistique.

Responsables du projet