Un projet attendu
Face à la dégradation de certains indicateurs de santé périnatale observée ces dernières années, plusieurs rapport institutionnels récents (Cour des Comptes, Assises de la pédiatrie et de la santé de l’enfant, Assemblée nationale, Sénat, CESE) ont mis en évidence le besoin d’un « registre des naissances » sur la base des recommandations des professionnels de la santé périnatale, des sociétés savantes et du monde de la recherche.
En effet, les données de santé disponibles à l’heure actuelle ne permettent pas toujours de faire le lien entre la mère et l’enfant, c’est-à-dire de faire le lien entre le parcours de soins de l’enfant pendant la grossesse et après la naissance. Or que ce soit avant la naissance ou pendant les premières années de vie, la santé de la mère et celle de l’enfant sont étroitement imbriquées. De plus, l’analyse des déterminants de la mortinatalité et de la mortalité néonatale se heurte à des difficultés de caractérisation des décès. Enfin, les données de santé ne donnent pas d’indication sur les caractéristiques socio-démographiques ni les conditions de vie des mères, qui sont un déterminant fort de la santé périnatale.
La ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles a chargé la Drees au printemps 2025 d’élaborer ce Système national d’observation obstétrique, périnatal et infantile (Snoopi), un système d’information unifié qui permettra aux professionnels d’observer les pratiques de soins et la santé des mères et des enfants au cours des trois premières années de vie, d’établir les causes de la morbidité périnatale et infantile, et d’orienter les politiques de santé publique afin d’y remédier.
Des objectifs définis avec les acteurs de la santé périnatale
Snoopi répond au triple objectif de :
Construire des indicateurs de santé périnatale exhaustifs et robustes en conformité avec les standards internationaux ;
Les décliner à l’échelon local afin que les acteurs de la périnatalité dans les territoires puissent analyser leur situation propre et disposer de points de comparaison, avec un suivi longitudinal ;
Servir de base aux chercheurs et professionnels du domaine pour mener des analyses et études plus approfondies.
Ainsi, Snoopi rassemble les données du système national des données de santé (SNDS), complétées par des données socio-démographiques issues des bulletins d’état civil et des fichiers démographiques sur les logements et les individus de l’Insee, ainsi que par les données issues des certificats de santé de l’enfant.
Ce projet piloté par la Drees en étroite collaboration avec l’Inserm et Santé Publique France associe l’ensemble des acteurs de la santé périnatale lors de comités de concertation trimestriels : institutionnels, scientifiques, sociétés savantes et associations professionnelles, associations d’usagers et utilisateurs.
L’architecture globale du projet a été conçue fin 2025. La Cnil a autorisé la mise en œuvre de l’entrepôt en juin 2026. L’hébergement des données, l’alimentation progressive de l’entrepôt et les tests des appariements et des indicateurs s’échelonnent sur 2026 et le début de l’année 2027. De premiers indicateurs, élaborés en concertation avec les professionnels de la natalité, seront publiés courant 2027. L’entrepôt entrera fin 2027 en phase de production et pourra donner lieu à réutilisation à des fins de statistiques ou de recherche.
La nature des données
Les données à caractère personnel issues des bulletins d’état civil concernent l’état civil (dates et lieux de naissance et de décès), la vie personnelle (situation familiale) et la vie professionnelle (situation professionnelle, données relatives à l’activité salariée).
Les données à caractère personnel issues de Fideli concernent des informations d’ordre économique (revenus, situation fiscale) et la vie personnelle (appartenance aux quartiers prioritaires de la ville, localisation à l’IRIS, conditions de logement).
Les données à caractère personnel issues du SNDS concernent des données de recours aux soins et des données issues des certificats de décès qui constituent des données de santé, complétées par les données des certificats de santé de l’enfant, lesquelles constituent également des données de santé. Ces données sont issues de sources administratives et concernent l’ensemble des enfants nés en France chaque année, leur mère ainsi que les femmes ayant accouché d’un enfant sans vie.
Les données recueillies sont des données administratives collectées de façon indirecte auprès de l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) pour les données d’état civil et les données de revenus et de logement, auprès de la Drees pour les certificats de santé de l’enfant ou issues du système national de données de santé (SNDS) géré par la Caisse nationale d’assurance-maladie (Cnam).
Les personnes concernées par l’entrepôt Snoopi, ainsi que les représentants légaux lorsque ces dernières sont mineures, sont informés de l’objet du traitement et de leurs droits relatifs à la protection des données de façon indirecte via une information sur le site de la Drees.
Les personnes concernées par les traitements de la Drees sont informées que leurs données pourront faire l’objet de réutilisation dans le cadre d’autres traitements à finalité statistique ou de recherche.
Pour les besoins de l’étude, la Drees enrichit les données d’état civil des données de recours aux soins du SNDS sur les deux années qui précèdent l’année de l’accouchement (pour les mères) et sur les deux années qui suivent l’année de l’accouchement (pour les mères et les enfants). A la fin des deux années d’observation qui suivent l’année de naissance de l’enfant, aucune donnée supplémentaire relative à la mère ou à l’enfant n’est versée dans l’entrepôt, sauf en cas de nouvelle naissance pour la mère.
Les données enregistrées sont conservées 20 ans à compter de la constitution de la base d’études complète sur l’année d’observation 2023. Cette durée de conservation est nécessaire afin d’avoir un suivi longitudinal important de la santé périnatale en France.
La mise en œuvre de l’entrepôt Snoopi fait l’objet de règles et de mesures techniques et organisationnelles strictes garantissant la sécurité et la confidentialité des données. Les personnes habilitées à accéder aux données sont assujetties aux obligations relatives au secret professionnel.
La Drees est le responsable de traitement de l’entrepôt Snoopi.
La mise en œuvre de Snoopi s’inscrit dans le cadre de l’exécution d’une mission d’intérêt public dans le domaine de la santé dont est investie la Drees (articles 6.1.e. du RGPD), en tant que service statistique ministériel contribuant au service statistique public dans le domaine de la santé. Cette mission d’intérêt public, en ce qui concerne la Drees, est définie par la loi n°51-711 du 7 juin 1951 sur l'obligation, la coordination et le secret en matière de statistiques (notamment son article 1er), le décret n°2009-250 du 3 mars 2009 relatif à l'Autorité de la statistique publique (notamment son annexe fixant la liste des services statistiques ministériels) et l’article 8 du décret n°2000-685 du 21 juillet 2000 relatif à l'organisation de l'administration centrale du ministère de l'emploi et de la solidarité et aux attributions de certains de ses services.
L’utilisation des données de santé est nécessaire à l’accomplissement de cette mission, et rentre dans le champ des exceptions à l’interdiction de traiter des données de santé prévues à l’article 9.2.j du RGPD et au 2° et 3° de l’article 44 de la loi « Informatique et Libertés ».
Conformément au RGPD et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (loi informatique et libertés), vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données vous concernant et un droit d’opposition au traitement de ces données.
Vous pouvez exercer ces droits en écrivant à l’adresse drees-rgpd@sante.gouv.fr en indiquant le code Snoopi dans votre demande, ou bien par courrier postal à l’attention du délégué à la protection des données des ministères sociaux, 14 avenue Duquesne, 75007 Paris.
Pour toute autre question, merci de les adresser à drees-snoopi@sante.gouv.fr.
Par ailleurs, vous disposez d’un droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle, en particulier auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, si vous considérez que le traitement de données à caractère personnel vous concernant constitue une violation du règlement général sur la protection des données et de la loi informatique et libertés.
Une fois l’entrepôt Snoopi entré en production courant 2027, ses données pourront être mises à disposition d’organismes publics à des fins de recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé périnatale après finalisation de la démarche d’accès suivante :
Écrire à drees-snoopi@sante.gouv.fr pour prévenir la Drees du projet de recherche et être accompagné dans la constitution du dossier de demande d’autorisation d’accès aux données de l’entrepôt ;
Constituer le dossier de demande d’autorisation en suivant la démarche indiquée par la Plateforme des données de santé pour une demande d’autorisation auprès de la Cnil. Reprendre leur modèle de dossier pour avoir la dernière version ;
Envoyer le dossier à drees-snoopi@sante.gouv.fr, pour qu’il soit examiné par le comité scientifique et éthique de l’entrepôt Snoopi ;
Déposer le dossier de demande d’autorisation auprès du secrétariat du CESREES via la Plateforme des données de santé pour l’obtention :
De l’avis du CESREES (qui a jusqu’à 1 mois pour répondre) ;
De l’autorisation de la Cnil (qui a jusqu’à 2 mois pour répondre, délai renouvelable une fois), à envoyer ensuite à snoopi@sante.gouv.fr ;
(en parallèle) Déposer une demande de levée du secret statistique auprès du Comité du secret statistique pour les données provenant des bulletins d’état civil et de Fidéli. La démarche à suivre est décrite sur le portail CDAP du Comité du secret statistique ;
Nanti de l’autorisation Cnil et de la décision des Archives de France qu’il transmet à la Drees, l’accédant pourra accéder à tout ou partie des données de Snoopi sur le fondement d’une licence d’usage des données avec la Drees encadrant la transmission des données. Après avoir vérifié au préalable que toutes les démarches juridiques sont validées, la Drees établit cette convention qui a pour objet de mettre à disposition les données qui sont déjà constituées par elle, plutôt que de refaire toutes les démarches techniques d’extractions, d’appariements, etc.
Après conventionnement avec la Drees, les données pourront être mises à disposition par la Drees sur une bulle spécifique sécurisée du CASD. Cette bulle est réservée à l’équipe de recherche ayant conventionné avec la Drees. Pour pouvoir accéder à cette bulle, l’accédant conclut une convention d’accès avec le CASD. Il ne s’agit donc pas de l’utilisation « courante » du CASD, au sens où Snoopi est une source à finalité précise qui n’est pas diffusable de façon générale.
Attention : La convention d’accès entre l’accédant et le CASD doit être conclue après l’établissement et la signature de la licence d’usage avec la Drees. Faire commencer un abonnement CASD avant d’avoir achevé le conventionnement avec la Drees fait courir le risque d’un abonnement sans accès aux données.
Informations supplémentaires sur la démarche d’accès
Selon l’article 69 de la loi « Informatique et Libertés », les personnes auprès desquelles sont recueillies des données à caractère personnel ou à propos desquelles de telles données sont transmises sont individuellement informées conformément aux dispositions du règlement (UE) 2016/679 du 27 avril 2016. Dans le cadre de Snoopi, l’information individuelle des personnes se révèle impossible dans la mesure où Snoopi ne contient aucune donnée directement identifiante ni a fortiori aucune information de contact des personnes concernées. Il convient donc, pour le responsable de traitement, de rédiger une note d’information visant à informer le plus largement possible de la réutilisation des données qu’il opère par son traitement.
Chaque projet dûment autorisé sera en outre référencé sur la page du site web de la Drees dédiée à l’entrepôt Snoopi, dans le répertoire public des projets de la Plateforme des données de santé et sur le site du Comité du secret statistique.